Tanto la vida del paciente como el entorno familiar se ven afectados por esta enfermedad que produce cambios en memoria, el pensamiento y el comportamiento.
Por Camila Meza S.
Entregar contención, ayuda e información son algunos de los propósitos de la Agrupación Alzheimer Concepción, conformada hace 23 años, y que trabaja directamente con los familiares de pacientes que sufren de esta enfermedad neurodegenerativa. Actualmente, son más de 40 personas que pertenecen a este grupo, quienes asisten periódicamente a las charlas brindadas por profesionales de diferentes disciplinas con la idea orientarlos y entregarles herramientas para enfrentar este complejo proceso.
Así lo relata la integrante de la colectividad, Juanita Muñoz, quien aseguró que antes no existían tantas posibilidades para informarse o conocer sobre el aquello. “Como familiares recibimos la invitación de parte de la Universidad de Concepción para agruparnos y recibir así estrategias de contención. Desde entonces acogemos a las nuevas personas que llegan con mucha angustia por el desconocimiento”.
Juanita llegó a esta agrupación cuando un familiar se vio afectado por el Alzheimer y ahora su madre padece lo mismo, por lo que para ellas como hijas ha sido muy difícil enfrentarlo, debiendo organizarse para otorgar los cuidados necesarios, extrañando la independencia de ellas y de su madre. “Es una situación que repercute en todo el entorno, es similar a una catástrofe, sobre todo la primera etapa donde recién se conoce el diagnóstico. Además, porque el afectado se ve bien físicamente, pero su cerebro no está funcionado correctamente. Desde la perspectiva familiar, en el núcleo, suele pasar que muchas veces es una la persona que se hace cargo y el resto arranca por el miedo, porque cuesta asumir que ya no te reconozcan”, comentó.
La enfermedad del amor
Para la cuidadora el Alzheimer es la enfermedad del amor, porque requiere de mucho cariño y paciencia hacia el paciente, considerando los diferentes episodios que se presentan durante la evolución. “Tienen una etapa en la que existen momentos de lucidez y se dan cuenta de que están perdiendo la memoria y aquello les produce mucha angustia. En otros momentos quieren salir de donde están y no logran percibir que se encuentran en su casa. Hay otros que se transforman en personas muy agresivas, por lo que son necesarias las capacitaciones con psicólogos, neurólogos y varios profesionales que pueden orientarlos”.
Esta misma realidad es la que aborda el documental recientemente estrenado y dirigido por Maite Alberdi, “La Memoria Infinita”, logrando ser la película más vista en su primer fin de semana con más de 50 mil espectadores, superando a otras obras en cartelera como Barbie, Oppenheimer y Gran Turismo. Un escenario que se debe seguir visibilizando para generar más conciencia sobre los importantes cambios que se producen tras un diagnóstico de Alzheimer.
“No queremos que esto se aborde o se difunda solo para el Día del Alzheimer (21 de septiembre), sino que esperamos que sea cada vez más conocido por la sociedad y así nos permita llegar a otras personas afectadas y, al mismo tiempo, lograr nuestros sueños como lo es tener una casa de acogida para pacientes con el fin de que los familiares los puedan ir a dejar un ratito para hacer un trámite o asistir a las charlas que generamos. Tenemos la esperanza de lograr aquello y creemos que el Estado es fundamental para apoyar a este tipo de iniciativas. Asimismo, esperamos más compromiso de profesionales de la salud, empresas y jóvenes”, explicó Muñoz. El contacto de esta agrupación es a través de las redes sociales de Instagram y Facebook (@agrupacionalzheimerconcepcion) o al teléfono +569 909 695 93.
“No queremos que esto se aborde o se difunda solo para el Día del Alzheimer (21 de septiembre), sino que esperamos que sea cada vez más conocido por la sociedad y así nos permita llegar a otras personas afectadas”
Juanita Muñoz, presidenta de la Agrupación Alzheimer Concepción
Perspectiva clínica
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al cerebro y que tiene carácter progresivo, alterando diversas funciones como la memoria y el pensamiento, además de asociarse a cambios conductuales y deterioro de las habilidades sociales. Es la forma más común de demencia, que es un grupo más amplio de trastornos en los que se pierde función cognitiva y la capacidad de llevar a cabo actividades cotidianas.
De acuerdo al Jefe del Programa de la Especialidad Médica en Psiquiatría de Adultos de la Facultad de Medicina UCSC, Leonardo Rosel, actualmente se conocen algunos factores relacionados con el desarrollo de la enfermedad. Entre ellos se encuentran factores genéticos, ambientales y de estilo de vida. Desde el punto de vista fisiopatológico, una de las características distintivas de la Enfermedad de Alzheimer es la acumulación en el cerebro de placas de proteína beta-amiloide que interfiere con el funcionamiento de las células nerviosas y producen su muerte. También se ha relacionado con esta enfermedad la exposición a toxinas, traumatismos, entre otros. Aun así, todavía existen aspectos por conocer respecto de la causa de esta enfermedad.
“Hay algunos factores de riesgo conocidos que pueden hacer más probable su desarrollo. De ellos, la edad avanzada es el más importante, presentándose en la mayoría de los casos sobre los 65 años y el riesgo de padecerla aumenta con la edad. De todas maneras, es importante aclarar que esto no significa que la demencia sea parte normal del proceso de envejecimiento ni exclusiva de las personas mayores. También hay que considerar el factor genético o hereditario. Se sabe que hay un cierto aumento de la probabilidad de sufrir la enfermedad cuando un familiar de primer grado la ha padecido. Otros factores de riesgo que algunos estudios han asociado al desarrollo de este tipo de demencia corresponden a afecciones cardiovasculares y metabólicas como la hipertensión, cardiopatías, accidentes cerebrovasculares, diabetes, entre otros”, explicó el médico.
El especialista agregó que los primeros síntomas pueden ser sutiles y difíciles de diferenciar de fenómenos normales del envejecimiento, pero en general, algunos síntomas frecuentes son la dificultad para recordar eventos recientes y otras alteraciones de memoria. En otros casos, se puede observar dificultad para encontrar las palabras adecuadas en una conversación, dificultades para planificar sus actividades cotidianas, o para manejar sus finanzas, seguir instrucciones, entre otras. También es frecuente la desorientación en tiempo y espacio pudiendo tener dificultades para recordar la fecha, reconocer el lugar en que se encuentran o confundirse en sitios que antes eran familiares.
Rosel indicó que, si bien no se puede evitar esta afección se recomiendan hábitos de vida saludable que incluyan una dieta equilibrada, actividad física, actividades sociales que estimulen la mantención de funciones cognitivas. “Hasta el momento, el tratamiento tiene por objetivo aliviar los síntomas y disminuir su progresión, buscando mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Aquel debe ser indicado por un especialista y debe incluir un plan de tratamiento individualizado, de modo que el equipo tratante pueda valorar los beneficios y riesgos asociados. Además, los pacientes pueden beneficiarse de algunas intervenciones no farmacológicas que favorecen la estimulación cognitiva, ayudando a mantener las funciones cerebrales y la conexión con su entorno. Por otro lado, es importante mantener un adecuado apoyo emocional para los pacientes y para sus familiares y cuidadores”.
“Se busca que cada paciente intente hacer lo máximo que pueda, fomentando su autonomía”
Francesca Castro, enfermera del Servicio de Neurología del Hospital Las Higueras de Talcahuano
Cuidados de acuerdo con cada etapa
La enfermera del Servicio de Neurología del Hospital Las Higueras de Talcahuano, Francesca Castro, aclaró que los cuidados varían en relación con la etapa en la que se encuentre el paciente. Sin embargo, siempre se busca que cada paciente intente hacer lo máximo que pueda, fomentando su autonomía. Por ejemplo, en estados leves se recomienda potenciar la actividad física, el aseo personal, la participación vigilada en la preparación de los alimentos o la organización de los ingredientes que se utilizarán. En etapas más graves, donde existe mayor afectación funcional, es importante ayudar a suplir la parte afectada, siempre fomentando su participación.
“Si tenemos una persona con Alzheimer que le cueste comer por sí solo, debemos ayudarlo, pero permitir que ellos se vayan limpiando para fomentar su intervención. Para la familia el reto principal es intentar generar una rutina diaria lo que ayuda a mantener hábitos. Ser claros y brindar instrucciones una a la vez. Por ejemplo, si se desea vestir, entregar una prenda a la vez para no brindar mucha información que puede generar confusión. Además, se debe vigilar el ambiente, evaluando los peligros existentes y evitar intentar reorientar más de una vez a cada persona, debido a que puede producir frustración por no poder recordar”, manifestó la enfermera.
Consejos
-Prevenir realizar cambios bruscos que alteren el ambiente estructurado de cada persona, ya que pueden causar sentimientos de inseguridad.
-Evitar resolver más de un problema a la vez, sobre todo en episodios de confusión que puedan presentar las personas.
-Evitar que los pacientes manipulen objetos pequeños como botones, polcas, agujas que puedan tragar.
-Evitar música escandalosa al igual que la TV.
-Dejar al alcance botiquín o medicamentos que pueda alcanzar.