Antes de que se comenzara a hablar de fake news, ya se había inventado toda clase de mitos sobre la donación de órganos. Lo increíble es que estos siguen presentes hoy en la era del fact checking. Por eso los especialistas llaman a informarse antes de tomar una decisión como renunciar al derecho de donar, posibilidad que estipula la modificación de la ley.
Por Tania Merino M.
Comenzó con una leve pérdida de visión, por lo que al primer médico que acudió Constanza Salinas, antes de enterarse que necesitaba un trasplante renal, fue a un oftalmólogo. El problema no eran sus ojos. Estaba en cuarto medio entonces y, salvo jaquecas, no había presentado ningún otro síntoma que la hiciera pensar en que, en cuestión de días, estaría internada en la UTI del Hospital Las Higueras de Talcahuano, con sus riñones funcionando al 40% de su capacidad y una crisis hipertensiva.
A la espera de que se produzca una donación compatible, la joven, hoy de 22 años, estudiante de Enfermería de la Universidad de Concepción, debe someterse cada noche a 10 horas de peritoneodiálisis, adaptándose al horario de clases y cuidando su dieta, sin probar apenas el pan y mucho menos algo de la comida chatarra que abunda entre sus compañeros. Su salud es prioridad, por eso cuando le detectaron COVID, hace algunos meses, fue un período de tensión. Afortunadamente cursó solo como un resfrío fuerte y no perjudicó el proceso.
Sin un diagnóstico claro, debido al deterioro sufrido, Constanza es parte desde hace cinco años de la lista que hoy integran más de 2 mil personas en Chile, que buscan mejorar su calidad de vida a través de un trasplante. Una larga espera porque la donación de órganos en Chile sigue siendo insuficiente, pese a los cambios en la ley, que establece que toda persona mayor de dieciocho años es considerada donante, salvo que haya expresado legalmente su negativa.
Los especialistas coinciden en que la falta de educación y la desinformación sobre el tema, son las principales trabas para cambiar esta realidad, aun cuando se haya modificado la ley.
Negativa
Hasta septiembre de 2022, solo 5 mil 493 personas habían manifestado, mediante una declaración jurada, la voluntad de no donar sus órganos, tal como lo consigna la Ley N° 20.673. La cifra es claramente marginal al compararla con los más de 19 millones que siguen siendo donantes, lo que a todas luces podría resultar esperanzador.
Sin embargo, en la realidad, poco ha cambiado, manteniéndose estadísticas que, por ejemplo, en la red de servicios de salud de la Región, que incluyen Concepción, Talcahuano y Los Ángeles, en contadas ocasiones superan los 10 donantes anuales entre los tres. A nivel país la media de la última década es de 151 donaciones provenientes de pacientes fallecidos por año.
El problema radica en que el número de pacientes que tienen las condiciones para donar, -esto es, que presenten muerte encefálica, es reducido, del orden del 2%, y de ese total disminuye una vez que se realizan los estudios para determinar si están o no condiciones adecuadas para ser trasplantados. Además, la cifra de familias que contradicen lo expuesto por la ley, negándose a donar los órganos de alguien que figura como dador sigue siendo del orden del 50%. “Demasiado alto” para los especialistas.
“Hay quienes se dejan llevar por mitos, por creencias que están erradas o por lo que escucharon por ahí. Eso es lo que fundamentalmente pasa hoy día”, Valeska Macaya, coordinadora de Procuramiento de Las Higueras.
Hay, a juicio de los profesionales del área, desconocimiento en torno al tema, prejuicios que terminan por minar la esperanza de muchos que requieren de una intervención. “Si hay cinco mil personas que revocaron su derecho a ser donantes, pero lo hicieron de manera informada, entonces es respetable, pero hay quienes se dejan llevar por mitos, por creencias que están erradas o por lo que escucharon por ahí. Eso es lo que fundamentalmente pasa hoy día”, explica Valeska Macaya, coordinadora de Procuramiento de Las Higueras.
“Este año, por ejemplo, -agrega- hemos tenido dos familias que nos han dicho que no. En algún momento alguien nos dijo que no sabía si se había hecho todo lo posible por su familiar. Es muy triste escuchar que no exista confianza en los equipos de salud. Eso habla de un desconocimiento sobre cómo son los procesos”, argumenta.
Monserrat Merino, también enfermera coordinadora de Procuramiento en el principal recinto asistencial de Talcahuano enfatiza que cada negativa implica que no una, sino muchas personas se vean perjudicadas. Por ejemplo, en 2020 hubo dos donantes en ese centro, una joven de 19 años y un hombre de 32, que, por el buen estado de sus órganos, ayudaron en total a 13 personas. Este año han tenido tres donantes, de edad más avanzada, que en total aportaron a 8 personas. Por eso, recalca, es importante que cada decisión sea informada, porque impacta en muchas vidas.
Informarse es clave
Enrique Seguel, jefe de trasplante del Hospital Regional de Concepción, Guillermo Grant Benavente, recuerda que uno de los primeros operativos realizados por el equipo de Procuramiento y Trasplante en 2017 fue el de una mujer de Santiago que, estando en Chillán, sufrió una hemorragia intracerebral y falleció. “Su familia, sus dos papás, que eran personas mayores, dijeron que no donarían. Quien dijo que ella sí quería donar sus órganos fue el hijo de 9 años y los abuelos del niño respetaron la decisión. Creo que es muy gráfico de lo que pasa hoy día, de la brecha generacional que existe”, relata.
Para Seguel, el trabajo realizado en términos de educación y difusión tendrá sus frutos. Las nuevas generaciones, dice, están mucho más conscientes y posiblemente en algunos años comenzarán a verse los frutos de la labor realizada.
El médico cirujano y académico de la Facultad de Medicina de la U. Católica de la Santísima Concepción, Nicolás Saá, estima fundamental llevar el tema a todo nivel: “colegios, universidades, institutos, empresas, etc. Pero donde se debe poner mayor énfasis es en la familia. Muchas veces en este núcleo radica la decisión final”.
“Antes cuando no estaba enferma el tema era muy lejano para mí, lo escuchaba, pero no comprendía. Ahora que soy paciente siento su importancia”, Constanza Salinas, paciente a la espera de trasplante.
Aquella pedagogía, dice, se debe basar en la certeza científica de la “muerte encefálica” como cese total e irreversible de toda actividad neuronal y de la vida. Esa convicción absoluta es la que deben tener en cuenta quienes puedan optar por este “acto de amor al prójimo”.
Su par de la Universidad Andrés Bello, el director de escuela de Medicina, Gustavo Constenla, agrega que, literalmente es vital tratar el tema a nivel familia, informándose para dejar atrás los mitos y manifestar la voluntad para que sea respetada.
“Debemos recordar que los equipos de salud, independiente de su condición de donante o no, realizarán el máximo esfuerzo por salvar su vida. Que la lista de espera es única, nacional y transversal al sistema de salud público y privado, no pudiendo saltarse la fila por ningún criterio no médico. Además, que en Chile no se realizan actos lucrativos con los órganos y tejidos, está prohibido por ley, no registrándose ningún caso de tráfico a la fecha”, enfatiza.
Una oportunidad
Para Constanza Salinas, tener un nuevo riñón es la oportunidad para cambiar su vida. “Siento que la donación es, literalmente, un acto de amor, porque es ayudar a otros. El tener una enfermedad es un peso gigante y tener la esperanza de poder mejorar es increíble. Antes cuando no estaba enferma el tema era muy lejano para mí, lo escuchaba, pero no comprendía. Ahora que soy paciente siento su importancia”.
Para Marlene Cárdenas, en tanto, la espera duró 10 años. Fue diagnosticada con insuficiencia renal crónica, producto de una enfermedad autoinmune de base, cuando tenía 27 años. En julio de 2019, fue trasplantada. El proceso fue largo, al igual que en el caso de Constanza.
“Cuando vi en la pantalla del celular supe que había llegado mi momento… La enfermera me dice ‘Marlene, hablé con el doctor, así que prepárate que llegó un riñón para ti, hoy te vas a trasplantar’ ¡No lo podía creer, había llegado el día por el que tanto pedí a Dios!”.
Marlene es la autora de “Puede ser mejor”, un libro en que recopila los años que vivió condicionada por la enfermedad, con extenuantes horas de diálisis que primero, no le permitieron ejercer como técnico en Turismo, la carrera que estudió y, luego, la obligaron a dejar su trabajo como secretaria en una clínica. El trasplante le dio la oportunidad de volver a hacer planes y junto con la escritura ya está emprendiendo en un área que la apasiona, la decoración.
En su libro, Marlene relata lo que sintió al volver a casa después de la intervención. “Fue sorprendente no ver la mesa con la máquina al lado de mi cama, ya no estaba. Se habían ido todos los insumos que utilizaba cada día. El cambio al entrar fue realmente sorprendente, estaba libre de salir y entrar a mi pieza durante la noche, ya no tendría que pedir ayuda cuando me sentía enferma, para que me trajeran un agua de hierbas o un vaso de agua para tomar un medicamento o un recipiente porque necesitaba vomitar. Solo pensar en esa libertad fue verdaderamente emotivo, darme cuenta de que había terminado, ya no dependía de una máquina ni de mi madre y hermanas, fue el cambio que tanto esperaba y que me hacía inmensamente feliz”.