Enfermedades neurodegenerativas: proceso de contención y cuidados

El cambio demográfico en el país ha repercutido en el aumento de la prevalencia de estas patologías entre las que se encuentra el Parkinson.


Por Camila Meza S.

El aumento de la esperanza de vida y una población cada vez más envejecida, ha generado diferentes problemas sociodemográficos. Entre ellos, los especialistas mencionan el aumento de enfermedades neurodegenerativas, las que se traducen en afecciones crónicas que tienden a generar una gran discapacidad física, intelectual y social, provocando dependencia y disminución de la calidad de vida para ellos y sus familias. 

Entre las enfermedades neurodegenerativas más comunes en Chile se encuentran el Alzheimer, esclerosis lateral amiotrófica, atrofia muscular espinal y el Parkinson. Lo que las caracteriza es que son cuadros incurables y debilitantes que provocan la degeneración progresiva y/o la muerte de las células nerviosas. 

Así lo comenta el neurólogo del Hospital Las Higueras de Talcahuano, Jaime Muñoz, quien explicó que estas enfermedades se definen en un grupo de patologías que afectan al sistema nervioso central, especialmente a las neuronas y células asociadas a éstas, provocando un deterioro progresivo de las funciones cognitivas, afectivas y motoras. “La mayoría de estas enfermedades son causadas por la acumulación de proteínas anormales en el cerebro, lo que provoca muerte celular. Aunque se han identificado algunos factores de riesgo, la mayoría de estas enfermedades son idiopáticas, es decir, de causa desconocida”, comentó el profesional. 

De acuerdo a las últimas investigaciones la enfermedad del Parkinson (EP) ha tenido un preocupante aumento. Así lo demuestra una indagación realizada por científicos y médicos para medir la incidencia y prevalencia de esta enfermedad en el país. De acuerdo con sus datos, se encontró en el registro 33.345 pacientes como casos confirmados, la incidencia fue 23,7/100.000 mientras que la prevalencia bruta fue de 160,7/100.000.

“La EP es crónica y se especifica por la degeneración progresiva de las neuronas dopaminérgicas en una parte del encéfalo llamada sustancia negra. La dopamina es un neurotransmisor que ayuda a controlar el movimiento y la coordinación. Aunque no se sabe exactamente qué ocasiona esta enfermedad, se cree que es el resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales. Asimismo, se sabe que ciertos genes están asociados con un mayor riesgo de desarrollarla, aunque no todas las personas con estos genes desarrollan la patología y en la amplia mayoría de los casos no existe un componente familiar”, manifestó Muñoz.

“Aunque no se sabe exactamente qué ocasiona esta enfermedad, se cree que es el resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales”

jaime Muñoz, Neurólogo Hospital Las Higueras.

 ¿Cómo identificarlo tempranamente? 

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson suelen comenzar lentamente y empeorar con el tiempo. Estos se clasifican en síntomas motores, donde se incluyen temblores, rigidez, lentitud de los movimientos (bradicinesia) y alteraciones para mantener el equilibrio. Dentro de los síntomas no motores se enmarcan los trastornos del sueño, depresión, ansiedad y disfunción cognitiva.

La enfermera y académica de la Facultad de Medicina de la UCSC, Nancy Plaza, agregó que el origen es desconocido. “Muchas veces hay dificultad para el diagnóstico definitivo dado los diferentes tipos de enfermedades neurodegenerativas, especialmente en las personas mayores dado los cambios fisiológicos y patológicos propios de la edad. Mayoritariamente se presenta en personas sobre los 50 años, sin embargo, hay personas más jóvenes que pueden padecerla. Requiere un diagnóstico especifico con un médico neurólogo especialista en trastornos del movimiento”. 

Sobre qué debe hacer una persona que fue diagnosticada de EP, la especialista recomendó tener paciencia y buscar información con profesionales del área de la salud o fundaciones que tengan conocimiento científico de la enfermedad. Lo anterior porque es una patología compleja de diagnosticar y requiere un tiempo prolongado en establecer un tratamiento adecuado para mejorar los síntomas y signos propios de la enfermedad según cada persona en particular. 

“Lo importante es que hay mejores pruebas diagnósticas y tratamiento más efectivos en la actualidad, pero debe ser evaluados en cada caso particular. Está garantizada en el GES (Garantía Explicitas en Salud), estableciendo como garantía su diagnóstico, tratamiento y cuidados según su plan de salud, tanto en el sector privado como público”, comentó Plaza.

Si bien no existe cura para la enfermedad de Parkinson, hay tratamientos que pueden ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Estos tratamientos incluyen medicamentos que aumentan los niveles de dopamina en el encéfalo, terapia ocupacional, fonoaudiológica y fisioterapia. En algunos casos seleccionados, se plantea la posibilidad de realizar terapias quirúrgicas con el objetivo de buscar disminuir los síntomas cuando el tratamiento farmacológico es insuficiente.

“Hasta ahora lo que más me pesa es movilizarse, porque antes yo era muy activa, salía a caminar y a trotar, pero ahora no puedo hacer eso porque uno pierde la estabilidad”

Verónica Ulloa, Vicepresidenta Gruparfa

Rol familiar

En el transcurso de la enfermedad, el apoyo de la familia y cercanos es determinante para mantener una buena calidad de vida, tanto de la persona enferma como del cuidador. Es fundamental, mantener un grupo de personas capacitadas en el cuidado para tener horarios disponibles para el descanso y distracción de la diada paciente- cuidador.

“Al comienzo, deben preocuparse de mantener los horarios de los tratamientos, no incorporar ningún fármaco o hierbas sin la autorización del médico tratante. También, deben procurar informar a todos los médicos que estén tratándolo porque hay interacciones farmacológicas que potenciar o disminuir los efectos del tratamiento de Parkinson. No aislarse y en lo posible mantenerse distraído a través de actividades que potencien el bienestar y tranquilidad”, aseguró la enfermera. 

Asimismo, se recomienda acudir a fundaciones, asociaciones o grupos de la comunidad que trabajen con personas con Parkinson, para encontrar un apoyo emocional de otras personas en la misma condición y de un equipo de profesionales de salud que facilitaran el conocimiento necesario para mantenerse en buenas condiciones. Mantener una buena alimentación, la que considere abundante agua y verduras para favorecer el buen tránsito intestinal. Además, de actividad física para mantener una adecuada capacidad en los sistemas musculoesqueléticos como respiratorio.

Por último, se aconseja favorecer el descanso y generar un buen ambiente en el hogar a través de la buena iluminación, sacando alfombras sueltas y libres de objetos en el suelo por posibles caídas. Acondicionar los baños y cocinas que favorezcan la buena postura y el mínimo de esfuerzo para evitar lesiones mayores, mientras que en los dormitorios y salas de estar deben tener el mínimo de elementos para favorecer una buena movilidad.

“Ser amigo de la enfermedad”

Verónica Ulloa, es Vicepresidenta de la Fundación “Grupo de Pacientes de Parkinson y Familiares de Concepción” (Gruparfa). Fue diagnosticada con esta afección hace 17 años, luego de ser evaluada por un neurólogo. Aquello por motivación de una amiga quien le advirtió que había percibido cambios cotidianos en Verónica.

“Empecé a caerme y a tropezarme muy seguido, eso me llamó mucho la atención. También, cuando tenía una discusión o estaba nerviosa se me movía todo el hombro, lo que para mí era evidente. Al leer o escribir las letras se me confundían y cuando terminaba de cepillarme lavarme los dientes seguía temblando mi mano, por lo que me alertaron que algo pasaba en mí”, enfatizó Ulloa. 

La profesora jubilada recordó el momento en el que fue diagnosticada. “Fue una noticia muy fuerte, sin embargo, el médico fue muy empático en decirme lo que estaba ocurriendo. Hasta ahora lo que más me pesa es movilizarse, porque antes yo era muy activa, salía a caminar y a trotar, pero ahora no puedo hacer eso porque uno pierde la estabilidad. En este momento vivo sola, pero siempre cuento con el apoyo de mi hermana y amigos”. 

Verónica aseguró que una de las claves para sobrellevar este escenario es ‘hacerse amigo de la enfermedad’, eso lo hace más llevadero. Actualmente cuenta con la colaboración de sus hermanas y sobrinos. También le ha servido conocer la experiencia de otras personas que padecen lo mismo.  

Cabe mencionar que Gruparfa, se creó en 2002 por necesidad de los pacientes y familiares de pacientes que padecían de la EP. Hoy esta agrupación congrega a más de 25 pacientes y sus familias. Además, cuentan con personalidad jurídica, lo que les ha permitido contar con un inmueble ubicado en Galvarino 649 y que fue otorgado por el Estado, a través de Bienes Nacionales.

Allí realizan diferentes tipos de actividades y son campo clínico de varias universidades locales, a través de especializaciones como kinesiología, fonoaudiología, psicología y terapia ocupacional. Promedio 25 en cada sesión. 

“Nuestra agrupación acepta a toda la familia de quien quiera conocernos. Se crea un ambiente muy rico porque nos reímos de nuestra enfermedad y de las cosas que pasan. Todos se van contentos después de las intervenciones”, finalizó la exdocente