Cuidarse para cuidar

Lavandería industrial 21 y Fundación Isabel Aninat velan por incentivar la inclusión laboral y el autocuidado de las personas que cumplen a diario con esta enorme responsabilidad. 

Por Chanel Caro O.

Acompañar y cuidar. Ambas acciones constituyen una misión de vida para las personas que tienen bajo su cargo a otros que están en situación de discapacidad. El proceso que representa asumir este rol no siempre es del todo valorado por la sociedad. Además, por lo general recae en las mismas familias, quienes asumen este trabajo sin la necesaria contención emocional.  

Lo anterior propicia un detrimento en el bienestar mismo de los cuidadores, que, bajo demanda de su labor, sufren tanto restricciones laborales, como económicas, sumado a la insuficiencia de espacios para compartir experiencias, recibir información de beneficios y ayudas psicológicas relacionadas a la contención emocional.

Una realidad invisible

La problemática sobre atender de forma efectiva las necesidades de personas en situación de discapacidad supera la barrera del tiempo. Las políticas estatales dispuestas a resolver esta necesidad han sido insuficientes y tardías, por lo mismo abordar la temática sobre los cuidados de personas discapacitadas se ha relegado a un papel secundario e invisible. 

La académica de la UCSC y miembro del directorio de la Fundación Lavandería Industrial 21, Maite Otondo Briceño, explica que las conversaciones sobre abordar políticas sociales desde las instituciones gubernamentales han comenzado a debatirse de forma reciente solo estos últimos años. La académica además agrega el desgaste emocional que viven de forma mutua las familias, los cuidadores y las personas discapacitadas. “El tema de las cuidadoras es tremendo, porque en el fondo ahí la capacidad es bidireccional. Una persona está abocada netamente al trabajo de otro y eso conlleva mucho, hay temas emocionales, de desarrollo y de autoestima. Hay todo un tema comprometido en ese cuidador que muchas veces no se tiene más que a sí mismo para cuidar a la persona con discapacidad”, explicó.

“Cuando empezamos a trabajar el módulo del autocuidado, comienzan a darse cuenta de lo mucho que se han descuidado y hay un componente social que también es importante, hay un tema de poco apoyo a los cuidadores”, Paulina Arango Uribe, investigadora principal del Proyecto Cuida2, Universidad de los Andes.

Al innegable peso de esta labor invisible, se suma el hecho que su representación social mayoritariamente está en los sectores más vulnerables de la sociedad, situación que reafirma Otondo: “Esto está enfocado concretamente en sectores de mucha necesidad, de mucha pobreza. Quizás una persona en situación de discapacidad en una persona de mayores recursos es más capaz de llevar, pero en general en contexto de pobreza la persona está sola al cuidado de otro. Esta es una situación que no se conversa, está la falta de estadística, falta que se lleve a lo concreto y al número”, comentó a modo de llamado a la falta de visibilidad.

Prevenir es mejor que curar

A raíz de la necesidad por brindar apoyo a los cuidadores, el equipo de Neurodesarrollo de la Escuela de Psicología de la Universidad de los Andes desarrolló el programa Cuida2, un programa de capacitación para cuidadores de personas con discapacidad intelectual, que busca apoyarlos y entregarles herramientas útiles para llevar a cabo su función. 

El programa fue desarrollado en conjunto por la Universidad de los Andes y la Fundación Isabel Aninat Echazarreta, quienes desde mayo a octubre implementarán el proyecto en Concepción, en el campus San Andrés de la UCSC.

Sobre la relevancia de esta iniciativa, Cuida2 es un proyecto en el que especialistas de las áreas biopsicosociales han organizado un programa de formación para cuidadores de personas con discapacidad intelectual. Paulina Arango, investigadora principal del Proyecto Cuida2, explica que “tenemos la mala concepción al creer que el cuidado solo es asistencial, pero es una tarea mucho más amplia y relevante que solo acompañar a esa persona con pérdida intelectual”, comentó. Además, la integrante del proyecto agregó que una idea central del programa establece que el cuidado es una idea de ida y vuelta y que, si el cuidador no está bien, la persona bajo cuidado tampoco lo estará. 

El curso Cuida2, también surge desde la necesidad de capacitación que sienten los cuidadores informales, ya que, en su día a día, existen actividades difíciles que requieren grandes esfuerzos, por ejemplo, las tareas de cuidado asistencial: “cómo lo baño, cómo alimento, cómo hago los traslados”. La especialista de la Universidad de los Andes explica que esos son solo conceptos básicos. “Esas cosas generales consideramos o se nos vienen a la mente cuando pensamos en cuidar. Lo del curso es contarles y mostrarles que el cuidado es más que eso. Parte de valorar el grado que tiene el curso. Una persona que ya tiene una motivación por esta línea, mostrarle que lo otro es igual de relevante y mostrarles que su autocuidado es igualmente relevante” explicó.

Las mujeres en el rol de cuidadoras

Como en todo el mundo prácticamente el cuidado es una labor evidentemente femenina, está claro que hay una altísima proporción de mujeres que cuidan en Chile, esta situación se repite tanto en cuidadoras formales, como en el cuidado informal. Por lo general madres, hermanas e hijas son quienes usualmente se hacen cargo. 

 “Siento que todavía está super lejano que la población este educada en este tema, porque no hay muchas opciones laborales para que sea más fácil llevar esto, estar con tu niño, tener un horario flexible o trabajar desde casa”, Bárbara Shuster Durán, cuidadora.

Esta situación es la que refleja Bárbara Shuster Durán (30), quien tuvo que asumir el rol de cuidadora cuando a su hijo Bruno (10), le diagnosticaron síndrome de West a sus 5 meses de edad. “La mamá es la que hace todo, no se ve mucho hombre participando”, cuenta.

Bárbara también comenta que se ha sentido apoyada, pero no al 100%, “siento que todavía está super lejano que la población este educada en este tema, porque no hay muchas opciones laborales para que sea más fácil llevar esto, estar con tu niño, tener un horario flexible o trabajar desde casa”, comentó. El tema del autocuidado también ha afectado a esta madre en su rol de cuidadora; “lo que más me ha afectado es la vida social, en el sentido que no tengo tiempo para hacer mis cosas o cualquier tipo de actividad social”, explicó.

Precisamente la carencia en el autocuidado personal es el punto común que afecta a la mayoría de las cuidadoras, según explica la especialista Paulina Arango Uribe, “cuando empezamos a trabajar el módulo del autocuidado, comienzan a darse cuenta de lo mucho que se han descuidado y hay un componente social que también es importante, hay un tema de poco apoyo a los cuidadores”, señaló. Alivianar la carga y empatizar con las personas que desempeñan este rol es una misión que debe ser visibilizado por la sociedad. Las personas se sienten culpables por ejemplo de dejar un espacio para ellos, como tomarse un café con una amiga. Los cuidadores y cuidadoras están en pleno derecho de cuidarse a sí mismos, también como el derecho de recibir inclusión, apoyo y oportunidades.