Luchadores por la vida

En Chile no hay una legislación que se preocupe de garantizar los cuidados paliativos integrales para todos los pacientes terminales. En medio de la discusión por el proyecto de ley de eutanasia, y la ya existente ley de aborto en tres causales, expertos consideran que primero hay que velar de forma urgente por ayudar a sobrellevar el dolor. 

Rocío Ramos S.

El pasado 20 de abril, la Cámara de Diputados aprobó el proyecto de ley que autoriza la eutanasia para mayores de 18 años. La iniciativa, que otorga un marco legal para que un paciente con enfermedad terminal pueda decidir cómo poner fin a su vida, fue despachada al Senado donde tendrá que seguir su trámite legislativo. 

A juicio de Rosario Corvalán, asesora legislativa de Comunidad y Justicia, corporación que busca defender el respeto a los Derechos Humanos, el proyecto presenta varios aspectos preocupantes.  Dentro de estos, se encuentra que no se exige una evaluación biopsicosocial del paciente, tampoco que el comité de ética del establecimiento tenga que pronunciarse previamente sobre si se cumplen o no las condiciones que dicta la ley. 

Dentro de los requisitos que el proyecto contempla, se establece que el paciente debe estar consciente al pedir la eutanasia, o de estar inconsciente y que haya una declaración de voluntad anticipada, que es también otro problema porque no se podría retractar. También existen algunas trabas en la jurisprudencia, ya que al tratarse de una ley nueva hay ciertos conceptos que no están definidos, así como tampoco lo está el listado de enfermedades que se entenderán como irremediables, asegura la profesional.

Finalmente una de sus preocupaciones principales, dice la abogada, es que como Corporación creen que los cuidados paliativos son muy importantes para reducir las solicitudes de eutanasia y en este proyecto no son un requisito. Esto significa, que una persona puede pedir que se le dé la asistencia médica para morir, sin antes haber pasado por cuidados paliativos.

Cuidados paliativos

En Chile existe poca conciencia respecto a la importancia de los cuidados paliativos en pacientes terminales, así como son muy pocas las instituciones o fundaciones que ayudan a quienes están en sus últimos momentos de vida. Desde hace cerca de 20 años, esa es la principal función y motor de existir de Clínica Familia, centro que brinda cuidados paliativos a pacientes con enfermedades incurables en etapa terminal.

Esta institución, sin fines de lucro, nace en 1994 como una forma de ayudar a los pacientes diagnosticados con el virus del SIDA, pero con el paso de los años, y gracias a los avances del tratamiento contra el VIH, se transformaron. Hoy en día su misión es brindar atención y apoyo a personas con enfermedades avanzadas y con un pronóstico de vida menor a seis meses y que por alguna razón no pueden seguir siendo cuidados en sus casas, porque no hay un familiar o alguien que logre asistirlos, no están las condiciones económicas, o el sistema de salud no les brinda apoyo suficiente para poder seguir con el cuidado. Cuando esto ocurre los equipos de salud pueden pedir el ingreso a esta institución.

Este Centro en la actualidad es el único hospice que existe en nuestro país, lo cual revela la poca conciencia que hay sobre este tema, asegura Afredo Rodriguez, médico paliativista y director médico de Clínica Familia. En Chile de cada  100 mil  personas que fallecen, aproximadamente 3/4 necesitan cuidados paliativos, asegura el director. Estas personas -continúa- necesitan un equipo, un lugar donde atenderse, y que sea de forma integral, multidisciplinaria y con un manejo activo, “debemos eliminar el pensamiento de que no hay nada más que hacer, todo lo contrario hay mucho que hacer por cada paciente”. 

“Antes de pensar en legislar por la muerte anticipada, se debería legislar con urgencia en brindar cuidados paliativos de calidad, oportunos y de acceso universal”, Dr. Alfredo Rodríguez, director médico Clínica Familia.

En la actualidad en nuestro país, existen los cuidados paliativos solo para pacientes oncológicos, es decir, personas con cáncer avanzado, pero si es cualquier otra enfermedad no tiene un acceso garantizado  por  el GES  o por las garantías explícitas de salud, por lo tanto, depende de la atención primaria. Lamentablemente, dice el especialista, aún falta mucho, faltan equipos formados  en cuidados paliativos no oncólogos, faltan recursos, falta integrarlos a los sistemas de salud primarios y secundarios. “Antes de pensar en legislar por la muerte anticipada, se debería legislar con urgencia en brindar cuidados paliativos de calidad, oportunos y de acceso universal”. 

Embarazos vulnerables

Desde que comenzó la discusión sobre la legalización del aborto en Chile y especialmente luego de la aprobación de la ley en tres causales, han nacido varias fundaciones que se especializan en el acompañamiento de mujeres con embarazos vulnerables y también algunas que prestan apoyo a quienes han pasado por un aborto natural o inducido. 

En 2018 se creó Red Colaborativa, proyecto que reúne a organizaciones civiles en pos del cuidado de la niñez temprana, a través del acompañamiento en embarazos vulnerables, al niño y niña, y su entorno familiar, y que actualmente congrega cerca de 25 instituciones. Dentro de ellas se encuentra Fundación Chile Unido, programa que nace en 1998 con el objetivo de entregar una ayuda psicosocial que acompaña, contiene y entrega soluciones concretas a las problemáticas que presentan mujeres que están viviendo un embarazo vulnerable. Se hace un acompañamiento desde el primer contacto y hasta que su hijo o hija cumple un año de vida, por tanto, “estamos junto a esa mujer por 20 meses”, dice Verónica Hoffmann, directora ejecutiva de la fundación. 

Funcionan con más de 125 voluntarios a lo largo de todo Chile y su programa entrega un espacio de contención e información que le permita a esa mujer tomar libremente la mejor decisión para ella. Desde su experiencia de 22 años acompañando a mujeres con embarazos vulnerables, recalca la directora, puede constatar que cuando a una mujer se le acompaña y contiene, un 77% continúa con su embarazo. Lo anterior se traduce en que más de 6.731 niños han nacido a la fecha, que quizás no lo hubieran hecho.

“Cuando a una mujer se le acompaña y contiene, un 77% continúa con su embarazo. Lo anterior se traduce en que más de 6.731 niños han nacido a la fecha, que quizás no lo hubieran hecho”, Verónica Hoffmann, directora de Chile Unido.  

El programa de acompañamiento de Fundación Chile Unido, está acreditado ante el Ministerio de Salud para dar acompañamiento adicional, de acuerdo a lo establecido en la Ley IVE 21.030. Esto significa que cuando una mujer está en alguna de las 3 causales que considera la Ley de Aborto, y que decide continuar con su embarazo, puede solicitar acompañamiento. La mayoría de requerimientos han sido debido a la primera causal, y han recibido mamás de distintas regiones.

Es fundamental, considera Verónica, fortalecer los programas de acompañamiento a nivel nacional, para que ninguna mujer que está pasando por esta situación se sienta sola. Actualmente son las organizaciones civiles las que están acompañando junto a toda una red de apoyo multidisciplinaria, tales como hogares de acogida, médico, psicológico, ecógrafos, instituciones de adopción, entre otros.  Ante esta realidad, se requieren políticas públicas a nivel nacional, para así poder llegar a todas esas mujeres con el apoyo integral que tanto lo necesitan.

Madres y padres tras una pérdida 

También existen agrupaciones que prestan ayuda y consuelo a quienes han sufrido la pérdida de un hijo. Una de ellas es Proyecto Esperanza, corporación que funciona desde el año 1999 y que se ha extendido a nueve regiones de Chile y a 15 países de América Latina y el Caribe, dando respuesta y acompañamiento para la superación del duelo a mujeres y hombres, sea por un aborto espontaneo o provocado. 

Proyecto Esperanza nace primero con el propósito de entregar consuelo y esperanza a quienes sufren las graves secuelas post aborto, que están en un contexto de un profundo dolor, que muchas veces viven en absoluta soledad y sin que el mundo lo sepa. La labor que desarrollan, dice Elizabeth Bunster, directora y fundadora, es un acompañamiento individual, confidencial y profesional para resignificar en un proceso de aceptación, reconciliación y encuentro con el hijo no nacido.

Cuando a cualquier persona le preguntan en cualquier parte del mundo, que es lo más doloroso que puede vivir una persona es común escuchar, “que se muera un hijo” esa respuesta, dice Elizabeth, muestra algo profundamente doloroso y que no existe conciencia social de lo difícil que es cuando se invisibiliza el dolor. Por eso, este proyecto también realiza una importante labor con papas que también están sufriendo, muchas veces en silencio. 

Las secuelas de un aborto, tienen un carácter traumático que se reviven día a día a traves de conectores, provocan en la mujer carácterísticas similares a un estrés post traumático. Los conectores de esta dolorosa experiencia la llevan a revivir el dolor, provocando un intenso despliegue emocional que las hace sufrir. Estudios demuestran, asegura la directora, que esto afecta la calidad de vida, entonces es fundamental tratar este dolor emocional porque afecta totalmente la vida cotidiana de la persona.